一、問題的提出
自閉癥是一種嚴(yán)重的廣泛性身心發(fā)育障礙性疾病,近些年來隨著自閉癥患者的不斷增多而受到了廣泛的社會關(guān)注,許多研究者也開始進(jìn)行自閉癥及相關(guān)現(xiàn)象的研究。[1]國外學(xué)者從遺傳、環(huán)境、社會、家庭等多個維度對自閉癥的發(fā)病原因進(jìn)行研究,以期找到科學(xué)有效的預(yù)防方法。[2]
國內(nèi)對于自閉癥兒童的研究多表現(xiàn)在診斷、治療與教育訓(xùn)練上,很少有專門研究這類兒童所面臨的教養(yǎng)方式問題,特別是對自閉癥兒童主要教養(yǎng)者為核心的教養(yǎng)行為方面的深入探討。但從理論上講,家庭教養(yǎng)方式在干預(yù)自閉癥的發(fā)生方面有著重大影響,但是它們之間有什么樣關(guān)系、怎樣的家庭教養(yǎng)方式才是科學(xué)有效的呢?本文主要從父母的教養(yǎng)方式對自閉癥兒童的影響出發(fā),揭示家庭教養(yǎng)方式與自閉癥兒童癥狀發(fā)展和訓(xùn)練效果的關(guān)系,從而發(fā)現(xiàn)有益于治療自閉癥兒童的家庭教養(yǎng)方式,進(jìn)一步幫助相關(guān)的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)、教育工作者及患兒家長深化對自閉癥兒童的認(rèn)識,并為自閉癥兒童的發(fā)展提供更好的幫助。
二、研究方法
1.研究對象
本研究是以自閉癥兒童的主要教養(yǎng)者為研究對象。主要指在自閉癥兒童生活的家庭中,承擔(dān)了大多數(shù)教養(yǎng)任務(wù)的成員。研究中承擔(dān)大多數(shù)教養(yǎng)任務(wù)的是自閉癥兒童的母親。本研究在蘭州的2個自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)隨機(jī)抽取了14名訪談對象進(jìn)行深度訪談,并對其錄音進(jìn)行了文字轉(zhuǎn)錄,以此作為重要的分析材料。
(1)預(yù)訪談對象。
本研究的目的是了解自閉癥兒童家庭教養(yǎng)的特點及有效的教養(yǎng)方式。為了熟悉訪談的整個過程,研究者通過有目的取樣方式,選取3名自閉癥兒童家長作為預(yù)訪談對象,并將其錄音進(jìn)行文字轉(zhuǎn)錄。

在本研究所有訪談對象的編號中,B代表訪談對象的兒子患有自閉癥,G代表訪談對象的女兒患有自閉癥;M表示訪談對象是患兒的母親,F(xiàn)表示訪談對象是患兒的父親,T表示訪談對象為自閉癥兒童的老師。
(2)正式訪談對象。
在以上預(yù)訪談所獲得經(jīng)驗的基礎(chǔ)上,研究者又選取了11名正式訪談對象,并將這11名訪談對象的錄音進(jìn)行了文字轉(zhuǎn)錄,作為質(zhì)性分析的研究材料。[3]以下表格 (表2和表3) 說明這14名受訪者自閉癥子女的基本信息情況和受訪者本人的基本情況。正式訪談對象的的基本情況如表3所示。
2.研究工具
采用半結(jié)構(gòu)式問卷進(jìn)行深度訪談,半結(jié)構(gòu)式問卷由指導(dǎo)教師與研究者共同編制,并由多位老師提出修改意見后反復(fù)修改。定稿經(jīng)三名特殊教育、心理學(xué)老師的獨(dú)立評價,評分一致性信度達(dá)到0.92,且均認(rèn)為該問卷能調(diào)查出家庭教養(yǎng)方式對自閉癥兒童癥狀的影響,以及家庭教養(yǎng)方式對提升訓(xùn)練效果的作用方面,都具有較好的效度。
(1)基本信息表。
研究者根據(jù)掌握的信息,自編訪談對象的基本信息表,了解訪談對象的基本信息情況,包括其年齡、教育、職業(yè)和家庭等方面的情況,并將這些信息匯總在預(yù)訪談和正式訪談對象的基本信息表中。
(2)訪談提綱。
我們主要設(shè)計了四個方面的問題,并通過這四個方面來探討自閉癥兒童的現(xiàn)狀。訪談提綱共包括23個項目,主要包括四個方面的內(nèi)容:
一是母親懷孕期間的情緒狀態(tài)對孩子的影響;二是父母(主要指母親)與孩子的互動情況;三是夫妻關(guān)系對自閉癥兒童的影響;四是父母對自閉癥兒童的態(tài)度。
3.研究過程
(1)預(yù)訪談。
在正式訪談之前,研究者選擇三名自閉癥兒童的主要教養(yǎng)者(均為患兒母親)進(jìn)行了預(yù)訪談。利用預(yù)訪談對初步編制的訪談提綱進(jìn)行修改,確定最終的訪談提綱。
(2)訪談前的準(zhǔn)備。
第一,確定訪談時間和地點。訪談的時間以訪談對象方便的時間為主,地點在安靜的房間或安靜的室外。
第二,訪談設(shè)備的準(zhǔn)備。與訪談對象進(jìn)行溝通確認(rèn)其是否同意錄音并簽訂訪談協(xié)議。訪談過程需要全程錄音,因此研究者在訪談前需要準(zhǔn)備好錄音設(shè)備。
(3)訪談過程的控制。
訪談開始:在正式訪談開始前,訪談?wù)呃?分鐘左右的時間進(jìn)行自我介紹,并簡要說明訪談的目的、做出保密承諾,與訪談對象建立良好的關(guān)系。
訪談過程:由訪談?wù)咭蝗顺袚?dān)。訪談過程如平常對話,根據(jù)訪談提綱靈活設(shè)計提問,可進(jìn)行必要的追問或?qū)栴}具體化。
訪談結(jié)束:訪談?wù)邔κ茉L者表示感謝,并盡快完成訪談資料的整理。
三、轉(zhuǎn)錄及資料的分析方法。
將全部訪談對象的訪談錄音撰寫成文本文字,承擔(dān)撰寫任務(wù)的為訪談?wù)弑救恕>唧w的撰寫方法是對訪談錄音逐句反復(fù)播放,并逐字記錄。確定的14名訪談對象的錄音時間最長的為85分鐘,最短的為22分鐘,共計632分鐘,平均每位46.6分鐘。文本共34.091萬字,見表4.
研究者將對14名正式訪談對象的文本材料進(jìn)行兩次獨(dú)立的分析,通過主題分析法對自閉癥兒童家庭教養(yǎng)特點進(jìn)行整理歸納和結(jié)果討論,并對每一個問題都進(jìn)行了分析總結(jié)。[4]

1.自閉癥兒童家庭教養(yǎng)過程中的特點及內(nèi)容通過對自閉癥兒童主要教養(yǎng)者訪談文本的分析,研究者得出了三個主要教養(yǎng)者對教養(yǎng)過程描述的共同主題,分別為母親的身心狀態(tài)、主要養(yǎng)育人與孩子的互動、夫妻關(guān)系情況及父母的態(tài)度。下面就這四個共同主題,結(jié)合具體的描述過程以及對自閉癥家長和教育者的啟示等方面進(jìn)行討論。
(1)自閉癥兒童母親孕期的身心狀態(tài)。
研究中發(fā)現(xiàn),42.9%的人是沒有計劃要這個孩子的。(如:沒有計劃,就是無意中懷上他了,我們就打算要他了。
-MB1;順其自然生的,第一胎嘛,有了之后就生了。
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