一、問題的提出

　　自閉癥是一種嚴(yán)重的廣泛性身心發(fā)育障礙性疾病，近些年來隨著自閉癥患者的不斷增多而受到了廣泛的社會(huì)關(guān)注，許多研究者也開始進(jìn)行自閉癥及相關(guān)現(xiàn)象的研究。[1]國(guó)外學(xué)者從遺傳、環(huán)境、社會(huì)、家庭等多個(gè)維度對(duì)自閉癥的發(fā)病原因進(jìn)行研究，以期找到科學(xué)有效的預(yù)防方法。[2]

　　國(guó)內(nèi)對(duì)于自閉癥兒童的研究多表現(xiàn)在診斷、治療與教育訓(xùn)練上，很少有專門研究這類兒童所面臨的教養(yǎng)方式問題，特別是對(duì)自閉癥兒童主要教養(yǎng)者為核心的教養(yǎng)行為方面的深入探討。但從理論上講，家庭教養(yǎng)方式在干預(yù)自閉癥的發(fā)生方面有著重大影響，但是它們之間有什么樣關(guān)系、怎樣的家庭教養(yǎng)方式才是科學(xué)有效的呢？本文主要從父母的教養(yǎng)方式對(duì)自閉癥兒童的影響出發(fā)，揭示家庭教養(yǎng)方式與自閉癥兒童癥狀發(fā)展和訓(xùn)練效果的關(guān)系，從而發(fā)現(xiàn)有益于治療自閉癥兒童的家庭教養(yǎng)方式，進(jìn)一步幫助相關(guān)的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)、教育工作者及患兒家長(zhǎng)深化對(duì)自閉癥兒童的認(rèn)識(shí)，并為自閉癥兒童的發(fā)展提供更好的幫助。

二、研究方法

　　1.研究對(duì)象

　　本研究是以自閉癥兒童的主要教養(yǎng)者為研究對(duì)象。主要指在自閉癥兒童生活的家庭中，承擔(dān)了大多數(shù)教養(yǎng)任務(wù)的成員。研究中承擔(dān)大多數(shù)教養(yǎng)任務(wù)的是自閉癥兒童的母親。本研究在蘭州的2個(gè)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)隨機(jī)抽取了14名訪談對(duì)象進(jìn)行深度訪談，并對(duì)其錄音進(jìn)行了文字轉(zhuǎn)錄，以此作為重要的分析材料。

　?。?）預(yù)訪談對(duì)象。

　　本研究的目的是了解自閉癥兒童家庭教養(yǎng)的特點(diǎn)及有效的教養(yǎng)方式。為了熟悉訪談的整個(gè)過程，研究者通過有目的取樣方式，選取3名自閉癥兒童家長(zhǎng)作為預(yù)訪談對(duì)象，并將其錄音進(jìn)行文字轉(zhuǎn)錄。

　　在本研究所有訪談對(duì)象的編號(hào)中，B代表訪談對(duì)象的兒子患有自閉癥，G代表訪談對(duì)象的女兒患有自閉癥；M表示訪談對(duì)象是患兒的母親，F(xiàn)表示訪談對(duì)象是患兒的父親，T表示訪談對(duì)象為自閉癥兒童的老師。

　　（2）正式訪談對(duì)象。

　　在以上預(yù)訪談所獲得經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，研究者又選取了11名正式訪談對(duì)象，并將這11名訪談對(duì)象的錄音進(jìn)行了文字轉(zhuǎn)錄，作為質(zhì)性分析的研究材料。[3]以下表格 （表2和表3） 說明這14名受訪者自閉癥子女的基本信息情況和受訪者本人的基本情況。正式訪談對(duì)象的的基本情況如表3所示。

　　2.研究工具

　　采用半結(jié)構(gòu)式問卷進(jìn)行深度訪談，半結(jié)構(gòu)式問卷由指導(dǎo)教師與研究者共同編制，并由多位老師提出修改意見后反復(fù)修改。定稿經(jīng)三名特殊教育、心理學(xué)老師的獨(dú)立評(píng)價(jià)，評(píng)分一致性信度達(dá)到0.92,且均認(rèn)為該問卷能調(diào)查出家庭教養(yǎng)方式對(duì)自閉癥兒童癥狀的影響，以及家庭教養(yǎng)方式對(duì)提升訓(xùn)練效果的作用方面，都具有較好的效度。

　?。?）基本信息表。

　　研究者根據(jù)掌握的信息，自編訪談對(duì)象的基本信息表，了解訪談對(duì)象的基本信息情況，包括其年齡、教育、職業(yè)和家庭等方面的情況，并將這些信息匯總在預(yù)訪談和正式訪談對(duì)象的基本信息表中。

　?。?）訪談提綱。

　　我們主要設(shè)計(jì)了四個(gè)方面的問題，并通過這四個(gè)方面來探討自閉癥兒童的現(xiàn)狀。訪談提綱共包括23個(gè)項(xiàng)目，主要包括四個(gè)方面的內(nèi)容：

　　一是母親懷孕期間的情緒狀態(tài)對(duì)孩子的影響；二是父母（主要指母親）與孩子的互動(dòng)情況；三是夫妻關(guān)系對(duì)自閉癥兒童的影響；四是父母對(duì)自閉癥兒童的態(tài)度。

　　3.研究過程

　?。?）預(yù)訪談。

　　在正式訪談之前，研究者選擇三名自閉癥兒童的主要教養(yǎng)者（均為患兒母親）進(jìn)行了預(yù)訪談。利用預(yù)訪談對(duì)初步編制的訪談提綱進(jìn)行修改，確定最終的訪談提綱。

　　（2）訪談前的準(zhǔn)備。

　　第一，確定訪談時(shí)間和地點(diǎn)。訪談的時(shí)間以訪談對(duì)象方便的時(shí)間為主，地點(diǎn)在安靜的房間或安靜的室外。

　　第二，訪談設(shè)備的準(zhǔn)備。與訪談對(duì)象進(jìn)行溝通確認(rèn)其是否同意錄音并簽訂訪談協(xié)議。訪談過程需要全程錄音，因此研究者在訪談前需要準(zhǔn)備好錄音設(shè)備。

　　（3）訪談過程的控制。

　　訪談開始：在正式訪談開始前，訪談?wù)呃?分鐘左右的時(shí)間進(jìn)行自我介紹，并簡(jiǎn)要說明訪談的目的、做出保密承諾，與訪談對(duì)象建立良好的關(guān)系。

　　訪談過程：由訪談?wù)咭蝗顺袚?dān)。訪談過程如平常對(duì)話，根據(jù)訪談提綱靈活設(shè)計(jì)提問，可進(jìn)行必要的追問或?qū)栴}具體化。

　　訪談結(jié)束：訪談?wù)邔?duì)受訪者表示感謝，并盡快完成訪談資料的整理。

三、轉(zhuǎn)錄及資料的分析方法。

　　將全部訪談對(duì)象的訪談錄音撰寫成文本文字，承擔(dān)撰寫任務(wù)的為訪談?wù)弑救?。具體的撰寫方法是對(duì)訪談錄音逐句反復(fù)播放，并逐字記錄。確定的14名訪談對(duì)象的錄音時(shí)間最長(zhǎng)的為85分鐘，最短的為22分鐘，共計(jì)632分鐘，平均每位46.6分鐘。文本共34.091萬字，見表4.

　　研究者將對(duì)14名正式訪談對(duì)象的文本材料進(jìn)行兩次獨(dú)立的分析，通過主題分析法對(duì)自閉癥兒童家庭教養(yǎng)特點(diǎn)進(jìn)行整理歸納和結(jié)果討論，并對(duì)每一個(gè)問題都進(jìn)行了分析總結(jié)。[4]

　　1.自閉癥兒童家庭教養(yǎng)過程中的特點(diǎn)及內(nèi)容通過對(duì)自閉癥兒童主要教養(yǎng)者訪談文本的分析，研究者得出了三個(gè)主要教養(yǎng)者對(duì)教養(yǎng)過程描述的共同主題，分別為母親的身心狀態(tài)、主要養(yǎng)育人與孩子的互動(dòng)、夫妻關(guān)系情況及父母的態(tài)度。下面就這四個(gè)共同主題，結(jié)合具體的描述過程以及對(duì)自閉癥家長(zhǎng)和教育者的啟示等方面進(jìn)行討論。

　?。?）自閉癥兒童母親孕期的身心狀態(tài)。

　　研究中發(fā)現(xiàn)，42.9%的人是沒有計(jì)劃要這個(gè)孩子的。（如：沒有計(jì)劃，就是無意中懷上他了，我們就打算要他了。

　　-MB1;順其自然生的，第一胎嘛，有了之后就生了。