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給省領導的一封信

書信 時間:2021-08-31 手機版

尊敬的領導:

  您好!

  我們是一群身患慢性粒細胞白血病弱勢群體,迫于生存和生活的壓力,我們決定集體上書省領導,希望各位領導在百忙之中能夠傾聽我們的訴求,解決我們這個弱勢群體現實生活中遇到的問題,從而挽救我們這個群體的生命。慢性粒細胞白血病簡稱慢粒或CML,是一種是骨髓造血干細胞克隆性增殖形成的惡性腫瘤,02年以前主要治療手段為吃羥基尿片和肌肉注射干擾素,生存期為半年至四年。

  自從諾華公司的靶向藥“格列衛(甲磺酸伊馬替尼)上市后,病人的生活質量和生存期大大改善,它對慢性粒細胞白血病的有效率達到了98%,對胃腸道間質腫瘤的效率在83%,大大的提高了患者的生存質量,有效地延長了患者的生存期。目前治療慢粒的靶向藥物有三種:一代藥格列衛(甲磺酸伊馬替尼),二代是達希納(尼洛替尼)和施達賽(達沙替尼)。格列衛24000元/月,,施達賽31650元/月,一年的費用在30萬元到40萬元。為了減少患者壓力,中國慈善總會發起了“格列衛”“施達賽”援助項目,即患者自費買三個月援助九個月,這樣下來“格列衛”一年的費用為7.2萬元,施達賽為10萬元,加上毎季度一次復查,年實際支出至少8到12萬元,。患者大部分是20歲左右的年輕人和50歲左右的'老年人,如果一年可以治愈,病人家屬就是砸鍋賣鐵也可以,但這類特效藥物需要終身服用,致使很多家庭因病致貧,把小康戶吃回了貧困戶,外邊債臺高筑,我們度日如年。

  不少病友因為巨額藥費而不得不放棄了治療,最終離開了人世,這種傾向的出現對于黨中央所提倡的建立和諧社會、一切以人為本的方針是格格不入的,也影響著我們的下一代對整個社會、社會機制和價值取向的看法。所幸的是,黨中央國務院了解到了我們這些患者的窘迫生活,2012年,慢性粒細胞白血病納入了20類大病救助中。全國不少省市也先后開啟了格列衛,達西納,施達賽報銷機制的大門,其中包括廣東、海南、福建、新疆、河南,深圳、青島等省市,近日江蘇,四川省也先后將白血病靶向藥(格列衛、達希納、施達賽)納入醫保,我們河北省納入了合作醫療,這讓我們這些患者在絕望之中也同時看到了生的希望,但是我們這些城鎮醫保、職工醫保海沒有納入。同是一片藍天、同在一個國度、同住一片土地,同是一個省份,面對著其它城市的市民可以享受到充分的醫療保障,我們河北省還有很多的“慢粒”癥患者的時間是以天或分鐘來計算的。

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